+996 (501) 50-05-00
+996 (555) 42-40-04

Спаси Аруузат Ташматову

Спаси Аруузат Ташматову

Спаси Аруузат Ташматову

30 Апрель
Пятница 20:00
Продолжительность: 1 неделя
Стоимость: 50 - 200 сом
Уточняется

Описание

Годовалая Аруузат Ташматова нуждается в дорогостоящем лечении.

По словам Жылдыз Ташматовой мамы девочки им нужно $2,3 млн, на покупку дорогостоящего лекарства.

«14 ноября текущего года мы узнали, что у дочери диагноз «спинальная мышечная атрофия», — рассказывает мама Аруузат. Родилась Арушка совершенно здоровым ребенком, и все было хорошо. Но в пять месяцев пропала опора на ножках, она стала постепенно слабеть. Сейчас ей 1,8 года, она не умеет сидеть без опоры, ходить, общая слабость мышц, не поднимает руки выше локтя, не может держать голову, лежа на животе, не переворачивается самостоятельно», — рассказала мама девочки.

До мая прошлого года был только один препарат «Спинраза», который поддерживает в ребенке возможность двигаться, но со временем он вымывается из организма, его необходимо вводить постоянно. Однако год назад изобрели и зарегистрировали препарат «Золгенсма», способный полностью заменить поломанный ген в ДНК. Его стоимость составляет около $2,3 млн.

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
«Золгенсма» — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — более 150 миллионов рублей за инъекцию. «Золгенсма» уже попала Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
На сегодняшний день продажа «Золгенсмы» разрешена лишь в США
Реквизиты для помощи маленькой Аруузат:

Элсом: 0707724416
М-Банк 0707724416
Мой О!: 0707724416